Ogr鏚 Pompego -inicjatywa spo貫czna na rzecz popularyzacji choroby Pompego

medyczne24h.plmedyczne24h.pl

Dodaj wpis do katalogu

Id do katalogu

Regulamin


Ogr鏚 Pompego -inicjatywa spo貫czna na rzecz popularyzacji choroby Pompego

2014-04-14

15 kwietnia w Mi璠zynarodowy Dzie Choroby Pompego rusza kampania „Ogrody Pompego”. O godzinie 14:00 na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym w Centrum Biblioteczno- Informacyjnym odb璠zie si spotkanie oraz  uroczyste zasadzenie rzadkiego, silnego drzewa - Platana. Symbolu kampanii i jej has豉 Razem jeste鄉y SILNI.

Ogród Pompego to akcja spo貫czna, której celem jest budowanie 鈍iadomo軼i na temat rzadkiej warunkowanej genetycznie choroby Pompego. W jej ramach na terenie Szpitala Pediatrycznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego powstanie unikalny ogród.

Ju 15 kwietnia o godzinie 14:00 odb璠zie si uroczyste zasadzenie pierwszego, rzadkiego drzewa – Platana – zal捫ka Ogrodu i symbolu kampanii. Wydarzeniu towarzyszy b璠zie spotkanie z osobami dotkni皻ymi chorob, ekspertami w dziedzinie chorób rzadkich, parlamentarzystami oraz przedstawicielami w豉dz Uczelni.

Ogród Pompego to miejsce, które zostanie stworzone z rzadkich ro郵in, by zaprosi do spotkania z równie rzadk chorob.  Dzi symbolicznie inicjujemy akcj. Jednak chcieliby鄉y by sam Ogród powstawa wspólnymi si豉mi osób chorych oraz warszawiaków. Dlatego do udzia逝 w wydarzeniu zapraszamy wszystkich ch皻nych – mówi Maciej Ptasi雟ki Prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorob Pompego.

Inicjatywa Ogrodu Pompego powsta豉 z my郵 o kilkudziesi璚iu osobach z ca貫j Polski dotkni皻ych chorob. Wszystko po to, by zwróci uwag i prze豉ma spo貫czne odizolowanie, z jakim borykaj si pacjenci.

Tak, jak unikalne ro郵iny, osoby chore , dopiero kiedy znajd si w jednym miejscu staj si widoczne. Choroba Pompego prowadzi do nienaturalnego os豉bienia mi窷ni, st康 has這 tej spo貫cznej inicjatywy Razem jeste鄉y SILNI. Ogród jest zaproszeniem do wej軼ia w tajemniczy 鈍iat osób chorych i poznania ich bli瞠j, jako ludzi z zainteresowaniami, pasjami, aktywnymi spo貫cznie i zawodowo – t逝maczy Maciej Ptasi雟ki.

Wspieramy t inicjatyw, zale篡 nam by w tym dniu wspólnie pokaza si喚 naszej spo貫czno軼i, tworz帷 razem zal捫ek wyj徠kowego ogrodu, który w przysz這軼i stanie si nie tylko miejscem spotka z rzadkimi chorobami, ale tak瞠 pocz徠kiem wielu rozmów na ten temat- mówi Miros豉w Zieli雟ki, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które jest partnerem projektu.

 Choroba Pompego to jedna z oko這 6 tysi璚y zdiagnozowanych w Polsce chorób rzadkich. Cho ka盥a z chorób jest inna to równie silnie wp造wa na 篡cie osób chorych. Choroba Pompego jest jedn z niewielu, na któr istnieje leczenie.

Wi璚ej informacji na https://www.facebook.com/OgrodPompego

O chorobie Pompego:

Choroba Pompego to rzadkie schorzenie metaboliczne spowodowane brakiem enzymu zwanego kwa郾 alfa glukozydaz (GGA). Brak ten powoduje w organizmie chorego gromadzenie glikogenu, co prowadzi do post瘼uj帷ego zaniku mi窷ni oraz trudno軼i z oddychaniem. Metod leczenia choroby Pompego jest zastosowanie enzymatycznej terapii zast瘼czej.

Kontakt:

Maciej Ptasi雟ki, Stowarzyszenie Pacjentów z Chorob Pompego, mpcptasinski@o2.pl, tel. 668 019 082

Dodaj do:   Dodaj do gwar   Dodaj do linkr   Dodaj do del.icio.us   Dodaj do wykop

Choroba Pompego schorzenia genetyczne leczenie

Zobacz tak瞠...

Prezbiopia – czy to ju?

2020-10-27

Prezbiopia – czy to ju?

Wyci庵asz r瘯 na ca陰 d逝go嗆, a tekst wci捫 jest niewyra幡y? Czujesz, 瞠 豉two m璚zy ci si wzrok? Powiniene wi璚 uda si do optometrysty lub okulisty. wi璚ej...

Jak radzisz sobie z depresj?

2019-04-17

Jak radzisz sobie z depresj?

Radzenie sobie z depresj wymaga dzia豉nia, ale podejmowanie dzia豉 w przypadku depresji mo瞠 by trudne. Czasami my郵enie o rzeczach, kt鏎e powiniene zrobi, aby poczu si lepiej, np. 鑿iczy lub sp璠za czas z przyjaci馧mi, mo瞠 wydawa si wyczerpuj帷e lub niemo磧iwe do zrealizowania. wi璚ej...

Ketonal bez recepty – czy to bezpieczne?

2019-02-20

Ketonal bez recepty – czy to bezpieczne?

Coraz cz窷ciej mamy do czynienia z sytuacjami, dzi瘯i kt鏎ym kupujemy leki bez recepty, kt鏎e do tej pory przepisywane by造 przez lekarzy. Czemu tak si dzieje? Poniewa wi瘯szo嗆 substancji zostaje dok豉dnie przebadana i na tej podstawie wydawane s opinie. Obecnie w ka盥ej aptece mo積a kupi ketonal bez recepty. Jest to bardzo mocny lek przeciwb鏊owy, przeciwgor帷zkowy i przeciwzapalny. wi璚ej...

PACJENCI WYMUSZ IMPLEMENTACJ DYREKTYWY TRANSGRANICZNEJ

2014-08-29

PACJENCI WYMUSZ IMPLEMENTACJ DYREKTYWY TRANSGRANICZNEJ

W 鈔od 27 sierpnia odby這 si drugie czytanie projektu zmiany ustawy dotycz帷ej transgranicznej opieki zdrowotnej. – Polska sp騧ni si z jej implementacj blisko rok – przypomina Wiceprezydent Pracodawc闚 RP Andrzej M康rala. wi璚ej...

Zio豉 w leczeniu cukrzycy

2014-02-14

Zio豉 w leczeniu cukrzycy

Zio豉 stanowi造 niegdy jedyny 鈔odek leczniczy, natomiast w dobie farmakologii cz窷 z nas zapomnia豉 o tym, jak bardzo skuteczne mog one by. Teraz kiedy ludzie zaczynaj odbudowywa swoje wi瞛i z natur, odkrywamy ich dzia豉nie na nowo. Wykorzystuje si je w walce z wieloma chorobami, czasem jedynie profilaktycznie, a innym razem stanowi wa積y komponent leczenia i radz sobie tak瞠 z powik豉niami, kt鏎e nios dane schorzenia. wi璚ej...